Вера Белухина из Волгоградской области постоянно сталкивается с проблемами при получении лекарств для своего сына Ивана. У парня тяжелая форма ДЦП, эпилепсия. Он вынужден постоянно принимать препараты, чтобы тяжелые ситуации не повторялись. В марте, когда возник перерыв с выдачей лекарств, ребенок пережил за месяц 18 приступов. А однажды, когда Ване выдали препарат, который ему не подошел, у него произошел эпиприступ такой силы, что сломалась кость.
«Периодически наши препараты исчезают. Я не знаю с чем это связано. Пропало «Клонезепам»* (Россия) в 2008 году. С врачом обсудили и решили перевести Ваню на «Ламиктал»* (Польша). Это было не сразу, не резко. Но он ему не подошёл. Начались судороги до переломов, – рассказывает Вера Белухина. – Это очень страшно, когда врач тебе говорит: «Поменяйте препарат». Все знают, что с серьёзных препаратов просто так уходить нельзя. Сложившиеся схемы применения лекарств не меняют, если нет на то острой необходимости. Например, тяжёлые побочные эффекты. Я больше таких экспериментов над ребёнком – с переходом с одного на другой препарат – не хочу. Извините».
Вера признаётся, все лекарства она выбивает с трудом. Одна из причин – новая система выписки льготных препаратов. Программное обеспечение в поликлиниках не дает врачам выписать рецепты на препараты, которых нет в аптеке и оставлять их на так называемое «отложенное обеспечение». Как только рецепт попадет в аптеку, поставка препарата становится уже «головной болью» фармацевтов. По закону аптека обязана обеспечить пациента выписанным препаратом в течение 10 рабочих дней. По истечении отведенного срока, льготник имеет право обратиться в суд и взыскать с местного облздрава деньги, потраченные на лекарства.
«Сейчас нам выдают «Клонезепам»* и российский, и иногда польский. Но большой разницы я между ними не увидела, – говорит Вера Белухина. – Проблемы с получением лекарства всё равно бывают. Если нет в аптеке – выписывают платный рецепт. Если напишу жалобу в Комитет, то выдадут несколько раз по льготе».
Сейчас Ивану уже 18 лет. Ему восстановлен социальный пакет в полном объёме. Тем не менее, как отмечает Вера, за полгода она получила бесплатно «Клонезепам»* лишь дважды. Ещё молодому человеку выписаны «Трилептал»* и «Фенобарбитал»*. Это лекарства от эпилепсии, помогающие облегчить хоть чуть-чуть судороги и спазмы.
«В этом году с «Фенобарбиталом»* нет проблем. В прошлом – пропадал, и я его искала по аптекам, – рассказывает Вера. – А «Трилептал»* выписывали Ване как ребёнку-инвалиду с социально-значимым заболеванием через экспертный совет. Его прислали на нас конкретно и выдали на полгода. Что будет в следующем году? Будет уже другая, взрослая, поликлиника. Как лекарство станут закупать в связи с этими санкциями, я не знаю».
Анастасия тоже живет в Волгоградской области, в городе Камышин. У её 10-летнего сына сахарный диабет 1 типа. Диагноз ребёнку поставили в январе 2021 года. Мальчику должны выдавать инсулин, производства фармакологической компании Дании.
Новости по теме:
«Нас пытаются перевести на инсулин российского производства, но мы отказываемся. Сыну уже больше года дают два вида инсулина. «Длинный» инсулин (продлённого действия) «Левемир»*. И инсулин «короткий” «НовоРапид»*. Зарегистрированные торговые марки принадлежат компаниям Дании», – рассказывает Анастасия.
Теперь ей в аптеке выдают по льготе – «Росинсулин Аспарт Р»* производства российского завода «Медсинтез». Но на своём ребёнке она пробовать этот препарат не хочет. Женщина считает, что «все российские инсулины – биосимиляры».
Биосимиляры — это лекарства, воспроизведенные при помощи биотехнологий. Они не являются идентичными исходному препарату, т.к. белковую молекулу невозможно скопировать из-за различий в технике производства. Для многих людей, которые годами принимали оригинальные препараты и вели полноценную жизнь на их фоне, такая смена может привести к непредсказуемым последствиям.
«Скорее всего, наступит время и придётся переходить на российский инсулин, если не будут выдавать оригинальный и не будет возможности его купить, – расстраивает Анастасия. – Ляжем в больницу, и под наблюдением врача будет происходить переход, а не так, как они предлагают – берите и колите!».
Согласно регистру лекарственных препаратов, производителем «Левемира»* указана компания Ново Нордиск А/С (Дания). Какие-то лекарства фабрика производит в Бразилии. «НовоРапид»* – лекарство с действующим веществом – инсулин аспарт – согласно регистру, производят в России. Несмотря на то, что владельцем регистрационного удостоверения числится всё та же датская компания, производится «НовоРапид»…в Калуге. Название изготовителя схожее с наименованием владельца торговой марки – ООО «Ново Нордиск».
Анастасия сталкивается, так же как и Вера, с проблемами при выписке рецептов. Несмотря на то, что людей, болеющих сахарным диабетом, можно обеспечить как по федеральной, так и по региональной льготе, получить препараты в Волгоградской области очень сложно.
«Порой приходится покупать самостоятельно. С новой системой выдачи лекарств и медицинских изделий, мы не можем получить нормально рецепты. Получается, если лекарств нет в аптеке, то рецепт не выбивается, – говорит Анастасия. – Пытаются нас перевести на российские тест-полоски, но не выдают глюкометры для них. Так же не обеспечивают мониторингами».
Хотя ещё три месяца назад, в апреле, президент Владимир Путин указал, что больные сахарным диабетом должны обеспечиваться необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями для непрерывного мониторинга уровня сахара в крови.
«Регион всеми возможными и невозможными способами отказывает нам в этом, – признается жительница Волгоградской области. – И это несмотря на то, что мы подаём заявления на созывы врачебных комиссий, пишем в Комитет здравоохранения области, Минздрав РФ. Но отовсюду приходит отказ…»
В своих ответах Волгоградский облздрав отмечает, что, дескать, данные медицинские изделия не внесены ни в федеральные, ни в региональные списки для обеспечения льготников. В комитете ссылаются на Территориальную программу государственных гарантий бесплатной помощи населению. В планировании на 2022-2024 годы есть следующий пункт, касающийся обеспечения именно детей с инвалидностью:
Новости по теме: Песков опроверг информацию о раке у Путина
– иные лекарственные препараты и медицинские изделия в соответствии с утвержденными федеральными стандартами медицинской помощи в амбулаторных условиях, в случаях их отсутствия – в соответствии с иными нормативными актами оказания медицинской помощи в амбулаторных условиях.
То есть достаточно аргументировать необходимость суточного флеш-мониторинга необходимым НПА? Ведь какие именно «иные медицинские изделия» не указано? Ответы на эти вопросы, при условии, задачи, поставленной президентом ещё весной, Комитет, думаем, найти в состоянии.
Недавно камышинские мамы, воспитывающие детей с диабетом, обратились во Всероссийскую организацию родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Общественники волгоградского отделения проводили приём в Камышине. Специалисты помогли составить родителям детей инвалидов обращение в региональную прокуратуру.
«Ждём ответа из прокуратуры. Потому что проблема стоит очень остро, мы не можем даже купить эти медицинские изделия для своих детей,– говорит Анастасия. – Лечение наших детей происходит практически «вслепую». Мы не видели тенденции развития сахаров в течение дня. Не знаем, каков их гормональный фон. А главное – не знаем, что происходит в ночное время. Ведь одна из самых частых смертей диабетиков I типа – это смерть в ночное время. Нам нужны эти мониторинги! Ведь благодаря звуковым сигналам, которые они издают, мы можем узнать о повышенном или пониженном сахаре и дать вовремя лекарство или сделать укол».
«Можно купить что-то приличное за сравнительно небольшие деньги, а если желаешь стабильного качества, платишь больше. Но с лекарством риски выше, – говорит Марк Леонтьев, кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения РФ. – Переход на другой сахароснижающий или гипотензивный препарат, скорее всего, потребует повторного подбора дозы и кратности приёма. В то же время, подавляющее большинство пациентов на дженериках изначально – они дешевле (иногда намного) и более распространены, чем оригинальные препараты».
Врач отмечает, что в настоящее время, мучительная проблема выбора сходит на нет – оригинальные лекарства становятся недоступны. Это не означает, что их вообще нельзя купить – просто затраты возрастают, да и процесс доставки занимает больше времени.
«Отечественное «импортозамещение» в фармакологии ничем не отличается от других сторон жизни. Это примерно как отечественные автомобили, которые на 90% состоят из импортных деталей, но всё же уступают зарубежным. И это более чем странно: в стране были массово закрыты отечественные производственные линии, которые делали дешёвые лекарства, и открыты заводы, полностью закупленные за рубежом. Но продукт, который сходит с конвейеров, как правило, всё же уступает, – говорит Марк Леонтьев. – Но проблема мучительного выбора перед населением обычно не стоит, если денег даже на дженерик (лекарственное средство, содержащее активный фармацевтический ингредиент, идентичный запатентованному компанией) не хватает».
